Dopiero 80 lat temu zaczęto badania nad autyzmem dziecięcym. Statystycznie jedna na sto osób ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, czasem nawet o tym nie wiedząc. U chłopców autyzm diagnozowany jest częściej niż u dziewczynek i mogą mu towarzyszyć inne zaburzenia, np. upośledzenie umysłowe czy ADHD.
Autyzm (czy lepiej: ASD – Autism Spectrum Disorder, zaburzenia ze spektrum autyzmu) to nie choroba, a właśnie zaburzenie trwające całe życie. Objawy mogą pojawić się już w niemowlęctwie, np. dziecko błądzi wzrokiem, sprawia wrażenie nieobecnego, nie gaworzy. Zaburzony rozwój mowy miewa różne przyczyny, ale często towarzyszy spektrum autyzmu, podobnie jak rzadkie okazywanie emocji i uboga mimika. Przed ukończeniem trzeciego roku życia zaburzenia są już widoczne u dziecka, dlatego tak ważne są wczesna diagnoza i terapia, by poprawić funkcjonowanie i pokonać ograniczenia wynikające z zaburzeń. A te, choć są różnorodne, to pojawiają się w trzech podstawowych obszarach: relacjach z ludźmi i uczestniczeniu w interakcjach społecznych, komunikowaniu się oraz w ograniczonych aktywnościach i zainteresowaniach dziecka.
Reportaż Jacka Hołuba Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera to rozmowy przeważnie z matkami tytułowych „niegrzecznych” dzieci, ale wypowiadają się także ojczym oraz psycholożka, nauczyciel wspomagający, trener kolarstwa i dyrektorka gimnazjum. I jest też 16-letni Kacper: najpierw poznajemy punkt widzenia jego mamy, potem jego, a na końcu właśnie jego dyrektorki. Książka zaczyna się od wyjaśnienia tytułowych pojęć, a kończy rozmową z psychologiem i diagnostą pracującym z dziećmi, młodzieżą oraz dorosłymi ze spektrum autyzmu i ich rodzinami. Taki schemat bardzo dobrze się sprawdza, ponieważ o zaburzeniach ze spektrum autyzmu przeciętny Kowalski nie wie za dużo (litościwie powiązanie autyzmu i szczepionek pominę). Dzięki Niegrzecznym dowie się całkiem sporo, przede wszystkim chwała autorowi za to, że pozwolił swobodnie mówić swoim bohaterom; napisałam wcześniej, że to rozmowy, ale faktycznie to zapisane strumienie świadomości rozmówców, nieprzerywane pytaniami reportera. Potęguje to przekaz czytanych słów, bo rozmówcy nie owijają w bawełnę: matki marzą o wolnej chwili dla siebie, martwią się, co będzie z ich dziećmi w dorosłym życiu, jak się zaadaptują do otaczającego je świata, kiedy ich zabraknie. Bo co tu kryć, wychowanie „trudnych” dzieci spoczywa przeważnie na przemęczonych matkach.
Nie czarujmy się, nie jest to lektura miła ni przyjemna. Ale myślę, że bardzo potrzebna każdemu. Na początku autor uczciwie ostrzega:
Ta książka to opowieść o [dzieciach z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera], ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje [s. 7].
Otóż, (tadam!), nie radzą sobie. Z autyzmu się nie wyrasta, niektóre terapie, np. trening umiejętności społecznych, mogą trwać przez większość życia. Co roku 2 kwietnia, w Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie, różne miejskie budynki podświetlane są na niebiesko jako wyraz solidarności z osobami ze spektrum autyzmu. Jednak żadna kampania społeczna uwrażliwiająca na potrzeby tych osób nie zastąpi zwykłej ludzkiej empatii na co dzień.
Autor: Jacek Hołub
Tytuł: Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera
Wydawnictwo: Czarne
Data: 2020
Z drugiej strony 